Selbsthilfe Detail

Selbsthilfegruppen


DHAG-Regionalgruppe Hamburg und Umland

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Ansprechpersonen
Werner Otto
Telefon
04179 461

Beschreibung
Von Ataxie spricht man, wenn die Koordination von Bewegungsabläufen, die Motorik, gestört ist. Schlaganfälle, Multiple Sklerose, Parkinson odere andere wenig bekannte Erkrankungen des Zentralen Nervensystems können Ataxie zur Folge haben. Gehen, Stehen, Greifen, Sprechen, Sehen, Schlucken und mehr können beeinträchtigt sein. Auch Spastiken treten wiederholt auf. So sachlich formuliert kommt ein Problem nicht zum Ausdruck. Viele der Erkrankten schwanken und sprechen verwaschen, so dass man sie für betrunken hält - und das schon morgens beim Brötchenholen. Von Heredo-Ataxien sprechen Mediziner, wenn die Erkrankung vererbt wurde. Wie viele verschiedene es sind, ist nicht genau bekannt. Sie gehören zu den "Seltenen Erkrankungen". Eines haben sie gemeinsam: Sie schreiten unaufhaltsam fort und sind nicht heilbar. Es stehen auch keine verlässlichen Medikamente zur Behandlung zur Verfügung. Physio- oder Ergotherapie, Logopädie und andere therapeutische Maßnahmen sollen helfen Wohlbefinden und Leistung solange wie möglich zu erhalten. Hilfen zur Mobilität sind für viele Ataktiker entscheidend, um weiter am öffentlichen Leben teilhaben zu können. Das geht vom einfachen Gehstock über Rollatoren, Rollstühle, E-Rollstühle mit Joystick Steuerung bis zum persönlichen Assistenten. In der Regionalgruppe Hamburg und Umland kommen Betroffene und Angehörige aus Norddeutschland mehrmals im Jahr zusammen, um in vertrauter Atmosphäre zu sprechen über den Alltag mit Ataxie, über Hilfsmittel im Alltag, Erfahrungen mit Ämtern, über Therapien und Behandlungsmöglichkeiten. Einige nehmen dafür sehr weite Anfahrtswege in Kauf. Zu der Gruppe gehören auch Personen mit der ebenfalls seltenen HSP. Wiederholt berichten Betroffene von einem Diagnosemarathon, wenn bis zur korrekten Diagnose mehrere Jahre vergehen. Das ist für Erkrankte und deren Angehörige ein zermürbender Prozess. Besonders, wenn es immer wieder vorkommt, dass Ärzte vorschnell psychische Ursachen oder Alkoholmissbrauch als Auslöser in Arztbriefen vermerken. So etwas lässt sich nur schwer revidieren. Was das bedeutet, kommt oft zur Sprache bei den Treffen unserer Gruppe.     
Treffpunkt
Haus des "Club 68", Hummelsbütteler Weg 63, 22339 Hamburg.
Jeden 3. Sonntag im Monat.