In der Medizin wird mit dem Begriff "Ataxie" ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet. Die Ursache dafür liegt im zentralen oder peripheren Nervensystem, besonders im Kleinhirn. Sie kann vererbt sein oder sich im Laufe des Lebens durch verschiedene Ursachen enwickeln. Betroffene erleben bewusst den Verlust ihrer Fähigkeiten. Sie schwanken, stürzen, sprechen undeutlich, schreiben krakelig, verschlucken sich und fürchten Isolation und Pflegebedürftigkeit. Die Erkrankung schreitet unterschiedlich schnell, aber unaufhaltsam fort. Hilfen zur Mobilität sind wichtig, um weiter am öffentlichen Leben teilhaben zu können. Das geht vom einfachen Gehstock über Rollatoren, Rollstühle, E-Rollstühle mit Joystick-Steuerung bis zum persönlichen Assistenten. Es gibt keine Heilung. Angehörige sind durch den Umgang mit den Erkrankten häufig körperlich und seelisch überfordert.   

In der Regionalgruppe Hamburg und Umland kommen Betroffene und Angehörige aus ganz Norddeutschland mehrmals im Jahr zusammen, um in vertrauter Atmosphäre zu sprechen über den Alltag mit Ataxie, über Hilfsmittel, Erfahrungen mit Ämtern, über Therapien und medizinische Versorgung. Es tut gut, sich mit Personen zu unterhalten, die wissen, wovon die Rede ist. Wiederholt berichten Betroffene von einem Diagnosemarathon, denn bis zur korrekten Diagnose dauert es oft lange. Das ist für Kranke und deren Angehörige ein zermürbender Prozess. Besonders wenn Ärzte vorschnell psychische Ursachen oder Alkoholmissbrauch als Auslöser in Arztbriefen vermerken. Was in solchen Dokumenten steht, lässt sich nur schwer revidieren. Immer wieder kommt das zur Sprache bei den Treffen unserer Gruppe. Einige Teilnehmer nehmen sehr weite Anfahrtswege in Kauf, um sich mit "Leidensgenossen" auszutauschen. Zu uns gehören auch Betroffene mit anderen neurodegenerativen Erkrankunge (z.B. HSP). Über die offiziellen Zusammenkünfte hinaus haben sich private Gruppen gebildet.